Über mich

Geboren wurde Lina am 08.07.2015. Sie ist ein absolutes Wunschkind und wir sind froh sie zu haben.

Anfangs war alles ganz normal, eine Entwicklung wie sie alle Kinder in den ersten Monaten machen. Es wurde viel gelacht, viel getrunken und geschlafen.

Nach 3 Monaten begann das eigenständige Greifen. Alles was nicht sicher war wurde wie von einer Krake herangezogen und genaustens untersucht.

Mit dem 6 Monat hörten wir voller Erstaunen das erste mal ein deutliches „Mama“, kurz darauf folgte dann „Papa“. Als Eltern freuten wir uns sehnsüchtig darauf in den kommenden Monaten mehr von unserer Lina zu hören.

Es dauerte ca. 9 Monate und einige Physiotherapiestunden bis Lina auf allen Vieren mit hopsen die Wohnung selber unsicher machte. Für uns ein voller Erfolg verbunden mit viel Aufräumen. Das nächste Ziel war Laufen und wir waren schon sehr gespannt wann unsere Tochter den Weg auf die eigenen Beine erlernt.

12 Monate nach ihrer Geburt machte Lina  keine Fortschritte mehr, zum Laufen und Sprechen ist sie nie gekommen. Es begann die Regressionsphase, begleitet von Schreiattacken und Selbstverletzungen,wurden erlernte Meilensteine der Entwicklung wieder verlernt. Der neue Wegbegleiter für den Rest ihres Lebens heißt Rett-Syndrom.

Ein Gendefekt der jegliche Planung über den Haufen wirft und Familien vor neue Herausforderungen stellt. Deutschlandweit ereilt er jährlich ca. 50 Mädchen.

Was ich gerne mache

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Mein Leben mit dem Rett-Syndrom

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