Rett-Syndrom
Geboren wurde Lina am 08.07.2015. Sie ist ein absolutes Wunschkind und wir sind froh sie zu haben.
Anfangs war alles ganz normal, eine Entwicklung wie sie alle Kinder in den ersten Monaten machen. Es wurde viel gelacht, viel getrunken und geschlafen.
Anfangs war alles ganz normal, eine
Nach 3 Monaten begann das eigenständige Greifen. Alles was nicht sicher war wurde wie von einer Krake herangezogen und genaustens untersucht.
Mit dem 6 Monat hörten wir voller Erstaunen das erste mal ein deutliches „Mama“, kurz darauf folgte dann „Papa“. Als Eltern freuten wir uns sehnsüchtig darauf in den kommenden Monaten mehr von unserer Lina zu hören.
Es dauerte ca. 9 Monate und einige Physiotherapiestunden bis Lina auf allen Vieren mit hopsen die Wohnung selber unsicher machte. Für uns ein voller Erfolg verbunden mit viel Aufräumen. Das nächste Ziel war Laufen und wir waren schon sehr gespannt wann unsere Tochter den Weg auf die eigenen Beine erlernt.
12 Monate nach ihrer Geburt machte Lina keine Fortschritte mehr, zum Laufen und Sprechen ist sie nie gekommen. Es begann die Regressionsphase, begleitet von Schreiattacken und Selbstverletzungen,wurden erlernte Meilensteine der Entwicklung wieder verlernt. Der neue Wegbegleiter für den Rest ihres Lebens heißt Rett-Syndrom.
Ein Gendefekt der jegliche Planung über den Haufen wirft und Familien vor neue Herausforderungen stellt. Deutschlandweit ereilt er jährlich ca. 50 Mädchen.
Film über die Rett-Syndrom Forschung
Zum Schutz Ihrer persönlichen Daten ist die Verbindung zu YouTube blockiert worden.
Klicken Sie auf Video laden, um die Blockierung zu YouTube aufzuheben.
Durch das Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzbestimmungen von YouTube.
Mehr Informationen zum Datenschutz von YouTube finden Sie hier Google - Datenschutzerklärung & Nutzungsbedingungen.
Eine deutsche Übersetzung der Ziele findest du hier.
Hoffnung will Kreise ziehen
Wir haben die Hoffnung auf Heilung. Weltweit gibt es verschiedene Forschungsprojekte die sich mit dem Rett-Syndrom befassen. Es ist nur ein einziges Gen defekt und man weiß, welches Gen es ist.
Eine vollständige Heilung ist möglich, da keine Nervenzellen zerstört, sondern nur deren Verknüpfung blockiert ist. Zwei Forschungsansätze zeigen im Tierversuch bereits Erfolge.
Protein-Ersatz-Therapie: Das auf Grund des Gendefekts fehlende Protein MeCP2 wird künstlich hergestellt. Nun wird noch geforscht wie daraus ein Medikament für die Rett-Mädchen hergestellt werden kann.
Gen-Therapie: Das fehlerhafte Gen wird künstlich hergestellt und per Infusion in den Organismus eingebracht. Mädchen und Frauen jeden Alters würden davon profitieren.
Diese Krankheit wäre heilbar. Es könnte innerhalb weniger Jahre eine Therapie geben. Aber: Die Rett-Forschung ist zum Großteil auf Spenden angewiesen.
Das Entwickeln eines Medikaments steht und fällt mit dem Geld.
Aktionen die Kreise ziehen
Hilf mit, das Rett-Syndrom zu besiegen!
Erzähle deinen Freunden von Lina.
Schreibe uns, wenn du eine Idee für Spendenaktionen hast.
Unser Team
Wir würden uns freuen, wenn unser Team weiter wächst und wir noch mehr Unterstützer finden.
Helfen und Spenden
Linas Hoffnung unterstützt
SPENDENKONTO
Rett Syndrom Deutschland e.V.
Stichwort: Linas Hoffnung
Hamburger Sparkasse
IBAN DE 28 200 505 501 385 272727
BIC: HASPDEHHXXX
Die Spenden sind steuerlich abzugsfähig; bis zu einem Betrag von 200€ reicht der vereinfachte Nachweis (Kontoauszug).
Bei Spenden über 200€ wird Ihnen eine Spendenquittung zugesandt, wenn bei der Überweisung Ihr Name und Ihre vollständige Adresse unter Verwendungszweck angegeben sind.
Einkaufen mit Amazon Smile
Dazu einfach Rett-Syndrome Deutschland e.V. in der Suche eingeben
